24 janeiro 2016

24/01: Dia Mundial de Consciência Sobre a Síndrome de Moebius


No dia 18 de julho de 2015, fiz uma postagem muito importante aqui no blog - e muito emocionada também. Falei abertamente, como nunca havia falado antes, sobre a síndrome que tenho. A maioria já sabia que eu tinha algum tipo de deficiência, nunca escondi que não tenho a mão esquerda, o pé direito e paralisia facial. Entretanto, nunca havia contado o que ocasionou essa minha má formação congênita. Então, no fatídico 18 de julho, consegui superar todos os meus receios e postar sobre um assunto extremamente sério, mas, ao mesmo tempo, essencial, que deve ser divulgado, para que essa condição tão rara um dia seja devidamente conhecida nos quatro cantos do Brasil e do mundo, a fim de minimizar a desinformação que tanto causa tolos preconceitos e cruéis discriminações.

Dia 24 de janeiro é um dia especial tanto para os portadores da Síndrome de Moebius quanto para os seus familiares e amigos, pois é um dia em que pessoas do mundo todo se voltam para reflexões concernentes a síndrome, bem como comemoram as suas conquistas e relatam as suas histórias de vida. 

Eu poderia dizer que ter uma síndrome que afeta diretamente a face, mais precisamente o sexto e sétimo nervos cranianos responsáveis pela mímica facial e pelo movimento lateral dos olhos, não é um campo de violetas. Ainda mais se levarmos em conta a exaltação de corpos e rostos perfeitos que a sociedade impiedosamente prega e, em vão, tanto busca.

Eu também poderia dizer que aprendi, ao longo dos meus 25 anos, a me desvencilhar dos pensamentos de inferioridade em relação aos seres humanos ditos normais. Não sou FORA DO NORMAL por ter uma raríssima síndrome. Sou FORA DO NORMAL por ter me transformado no que sou eu hoje, apesar de todos os empecilhos que surgiram em meu caminho. Sou FORA DO NORMAL porque soube lidar com as palavras ofensivas e olhares de pena e/ou repulsa dirigidos a mim. Sou FORA DO NORMAL porque me recuso a entregar os pontos, mesmo quando sinto que não me encaixo nesse mundo caótico e extremamente discriminador. Sou FORA DO NORMAL porque ainda acredito na capacidade das pessoas de surpreenderem positivamente umas às outras. Há uns seres desumanos que se assemelham a maçãs podres, e tudo o que eles mais querem é minar a alegria dos outros. São esses seres que desestabilizam tantas pessoas tidas como diferentes e fora de um padrão inalcançável que alguma criatura sem noção criou. Desconsideremos-as. Foquemos nossos olhares nas doces e boas maçãs.

Eu poderia dizer mais: que devemos buscar uma força imensa que há dentro de nós. Força essa que é inesgotável. Essa força nos mostrará a verdade que tantos membros dessa louca sociedade ignoram: o que mais importa em um ser humano não pode ser visto, apenas sentido. O que realmente é importante “é invisível aos olhos”, já dizia Antoine de Saint-Exupéry. Falo de essência, do que carregamos na alma e no coração.
Mas nesse dia arroxeado – cor que se escolheu para representar a nossa síndrome - só quero dizer uma coisa: ignoremos toda a negatividade, nos agarremos ao que nos faz bem e nos torna seres melhores e jamais deixemos de ser felizes. A vida vale a pena, sempre. A existência é da cor que nós damos a ela. E eu quero que a minha continue sendo um lindo arco-íris.

Meu nome é Erica Ferro, tenho 25 anos e sou alagoana. Sou estudante de Biblioteconomia e nadadora paralímpica. Mas, sobretudo, sou uma sonhadora – e não sou a única #‎beijosjohnlennon.
Faço questão de desconhecer limites. Não tenho asas, mas teimo em voar. Sacudir esse mundo é algo que me atrai, me distrai e me impulsiona a querer sempre mais.
“Para o alto e avante!”, como diz minha amada amiga Isabella Robinson.

Agradeço aos meus familiares e amigos queridos, que sempre me brindam com lindas palavras e adoráveis elogios e incentivos. A vida é mais colorida e bonita com vocês! Estamos juntos e misturados, sempre! Meu sorriso está no rosto de cada um de vocês. E isso não tem preço! Muito obrigada por tudo!

Sigamos todos, pois, com força, graça e fé!

Erica Ferro

25 comentários:

  1. Oi, Erica! Tudo bem? Não sabia que você tinha a síndrome de Moebius. Admiro muito sua coragem de falar abertamente sobre isso! O mundo precisa de pessoas assim como você! :) Continue assim, viu? Sempre sorrindo e (como você mesma disse) com muita força, graça e fé! :D

    Abraço

    http://tonylucasblog.blogspot.com.br/

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    1. Obrigada, blogueiro querido! ;)
      Grande abraço pra ti.

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  2. Olá, Erica! Como seguidora recente do seu blog e não sabia de sua síndrome, e fico muito feliz ao saber que sigo uma mulher como você! Que força, querida! Continue sempre lutando. Não sou apenas uma seguidora, agora sou uma admiradora <3
    Beijos, Bruna
    calmajedi.blogspot.com

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    1. Haha, opa, obrigada! Ganhei uma "fã" (risos). =P
      Beijo!

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  3. Oi Erica, tudo bem?
    Lembro do post do ano passado e te digo: suas palavras são sempre incríveis, sabia? Admiro muito você.
    Em uma sociedade que não consegue enxergar além do que os olhos conseguem ver, alguém como você é essencial. Que mais pessoas tenham coragem de mostrar que nossos padrões não servem pra nada. As pessoas vão muito além disso. <3
    Beijos,

    Priscilla
    Infinitas Vidas | Participe do sorteio de 2 anos do blog!

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  4. Ericona, bom dia e feliz ano novo.
    Quem sou eu pra dizer que entendo qualquer coisa do que você vive, né? Mas pelo que acompanho aqui e pelo face, sei que você é feliz. Sei que vcê tem anjos, sei que segue em frente e 'continua a nadar' como a Dori sempre. Até porque, que podemos fazer dessa vida se não seguir em frente, superar ou derrubar obstaculos e tirar proveito dos momentos bons da nossa vida? O que torna tudo melhor no nosso dia é a capacidade de enxergar coisas boas e belas, e acho que vamos aprendendo isso com a maturidade. Que você e todos nós possamos superar nossas fraquezas, para que elas jamais nos definam. Né? Beijos de luz sempre. :*

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    1. Amém. Superar sempre. Ser feliz é o lance!
      Beijo.

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  5. Que post lindo!
    Não li o post mencionado, mas, achei muito bacana você falar abertamente sobre assuntos assim , pois, existe muitas pessoas hipocritas que ainda tem preconceito! Meu tio tem Sindrome de Down e só eu sei o quanto ele já sofreu preconceito.
    Parabéns pela iniciativa :)

    http://coisasdediane.blogspot.com.br/

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    1. Pois é, Diane. Precisamos mesmo quebrar os tabus e os paradigmas.
      Beijo.

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  6. oi, oi.

    não sabia que você tinha essa síndrome, na verdade, não sabia da existência dela. o bom da internet é isso: a gnt sempre tá conhecendo gente e novos causos.

    sei que vc não precisa de ngm lamentando ao seu lado por isso ou aquilo, afinal, aparentemente vc leva uma vida normal e tá mais do que certa. nada de coitadismo... afinal, a vida é curta pra isso.

    duvido muito que vc não tenha lido, mas, se não, leia "extraordinário". talvez vc se identifique com a história. essa foi a minha melhor leitura leitura do ano passado.

    bjs!
    Não me venha com desculpas

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    1. Sim, sim, verdade. Esse é o lado bom da Internet: aumentar nossa bagagem de informação e conhecimento.
      Pois é, minha vida é suuuper agitada. Nado pela manhã, malho pela tarde e curso Biblioteconomia na UFAL à noite. Correria total. Mas eu amo! Não teria graça se não fosse assim.

      Li extraordinário e o post que eu linkei nessa postagem fala exatamente das primeiras impressões que eu tive lendo esse livro e também sobre como passei por coisas semelhantes às que Auggie passou. Adorei o livro e virou favorito.

      Beijo!

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  7. Olá,
    Bem, eu não sabia que você possui a síndrome, na verdade eu nem sabia da existência da sídrome. Mas fico feliz em já estar informada, em ver sua história de superação incrível, ganhaste uma admiradora!
    Beijos.
    Memórias de Leitura - memorias-de-leitura.blogspot.com

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    1. Oba, Inês! Fico contente!
      O lance é ser feliz, apesar de tudo.

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  8. Oie Erica =)

    Não conhecia a síndrome de Moebius, mas parabéns por sua coragem e principalmente pelo exemplo de superação que você nos deu através de suas palavras.
    O mundo precisa de mais exemplos como o seu!

    Beijos;***

    Ane Reis.
    mydearlibrary | Livros, divagações e outras histórias...
    @mydearlibrary

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    1. Valeu, Ane! É bom falar da síndrome, disseminar informações importantes e, como bônus, inspirar outras pessoas.

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  9. Oi Erica, é minha primeira vez por aqui e acho que cheguei num momento certo para te conhecer. Não conhecia a síndrome e sua história de superação é super bacana. Siga forte :D

    Beeijo
    Resenhando Sonhos

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  10. Olá, Erica.
    Acho que perdi essa postagem do dia 18 de julho por isso não sabia o que você tinha e não sabia o que era té agora. Eu só tenho que te aplaudir de pé por seu esforço e por tudo o que você conquistou até agora e ainda vai conquistar. Acredite em você, mesmo que tudo esteja contra e quando desanimar é só olhar e ver tudo o que você já trilhou até o momento.

    Blog Prefácio

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    1. Obrigada, Sil. Acredito muito em mim e nos meus sonhos. Trabalho bastante para tornar real cada um deles.
      Um abraço!

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  11. Oiee Ericona! Adorei a postagem, como sempre você surpreendendo os leitores com seus textos motivadores. Achei super válido todos os pontos que você levantou. Acompanho o teu blog há tempos e sei como é uma vencedora! Não há graça em ser "normal". Temos que ser nos mesmos em nossa totalidade!!
    Beijos,
    Monólogo de Julieta

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    1. Palomita, você é uma blogueira muito querida!
      Pois é, não há nada de interessante em ser normal. O lance é ser quem somos, sem medo de sermos vistos com estranheza num primeiro momento.
      Beijo!

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  12. Erica! Quanta coragem em falar disso abertamente! Você é uma pessoa admirável, mulher, parabéns por suas conquistas e que bom que você tem essa mente tão aberta hoje com relação a isso, só tenho a te parabenizar.

    Eu também sou fora do normal, por umas coisas que não convêm expor de modo tão público, mas o normal... Ah, Erica! O normal é chato, é forçado, é plástico, é muitas vezes egoísta, desumano, então, sim, sejamos frangos, eu me orgulho de estar à parte dessa puta normalidade.

    Adorei ambos os relatos!

    Grande abraço!

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    1. Jhonatan, que comentário adorável ♥.
      Olha, vou te confessar uma coisa: ainda que eu, fisicamente, estivesse dentro dos padrões de normalidade, certamente eu daria um jeito de me destacar. O normal é exatamente como você descreveu. E é por isso que eu jamais conseguiria ser normal.
      Outro abraço pra ti. ;)

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    2. Isso mesmo! :3 ❤
      (Êê, me achou nas redes sociais \õ )

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