18 julho 2015

Confissão extraordinária

Fingirei que vocês, meus leitores, são padres e aqui é um confessionário.
Preciso lhes contar que estou lendo Extraordinário. E está sendo extraordinária a forma como estou me identificando com esse livro. Eu já sabia que seria assim, por isso havia em mim uma mistura de medo e muita vontade de ler esse livro. É que Auggie, o personagem central da estória, tem uma deformidade facial congênita. As pessoas se chocam ao vê-lo; crianças gritam, choram e correm; adultos disfarçam o susto e agem exageradamente agradáveis com ele. À medida que leio, simulo uma conversa com Auggie e quase sempre digo “Eu sei exatamente como você se sente. Eu já passei e às vezes ainda passo por isso...”.
O primeiro parágrafo não faz parte da confissão, como perceberam. Foi uma introdução, uma enrolação. A confissão começa agora. Acredito que a maioria das pessoas que me lê sabe que sou deficiente, mas jamais falei sobre isso do modo que farei agora: nasci com uma síndrome denominada Moëbius. Ela me causou paralisia facial bilateral e prejudicou a minha fala. Möebius afeta os nervos cranianos responsáveis pela mímica facial e pela boa dicção (entre outras coisas). Também em decorrência da síndrome, nasci com má formação no braço esquerdo e na perna direita (resultando na ausência da mão esquerda e do pé direito), prejudicando também, em diferentes graus, a força muscular dos quatro membros. Ufa! Acho que tirei um enorme peso da minha alma agora! Quando eu falava sobre a minha deficiência, evitava ao máximo usar o termo Möebius. Por quê? Porque, ao pesquisar no Google sobre o que tenho, recebi alguns resultados bem... deprimentes. Alguns sites dizem que a minha síndrome é bizarra, é horripilante, é sinistra. Ao que parece, ter estrabismo, epicanto nos olhos, dentes um pouco desalinhados e uma boca esteticamente diferente é bizarro, é horripilante. Não queria que as pessoas fossem procurar a respeito do que tenho e dessem de cara com esses resultados. Eu não quero ser vista como bizarra, embora alguns seres me considerem assim. E é por isso que evitei por esse tempo todo escrever a palavra Möebius.
No entanto, eu tenho Möebius. Möeeeeebius. Möebiiiiiius. Möebiuuuuus. Por que esconder? Afinal, não é tudo que eu sou, apenas faz parte de quem eu sou. Foram-se os dias que os olhares curiosos, assustados ou perturbados por causa da minha aparência física me incomodavam ao ponto de eu querer chorar e me enfiar numa caverna e nunca mais sair de lá. Foram-se os anos que eu não saia de casa com medo da reação das pessoas ao me verem na rua. Foram-se os tempos que Möebius fazia com que eu criasse barreiras entre mim e o mundo. Foram-se para sempre, amém.
No auge dos meus 25 anos, posso dizer que cresci muito. Hoje, passa o seguinte pensamento pela minha cabeça: as pessoas sempre vão me olhar diferente num primeiro momento. Afinal, a minha aparência é incomum nesse mundo plastificado, de rostos cheios de botox, de bundas e peitos siliconados. Por que a opinião de pessoas que eu não conheço e que muito menos me conhecem deveria me incomodar tanto a ponto de eu ter vergonha de quem eu sou? Bobagem das maiores que há no mundo!
Mais uma confissão. Ainda não me amo como deveria. Há dias em que gostaria de ter um rosto esteticamente bonito, dentro dos padrões de beleza vigentes. Entretanto, aprendi a me respeitar e a reconhecer as minhas qualidades e, especialmente, a parar de me depreciar, coisa que fazia frequentemente anos atrás.
Se eu tivesse que resumir como é ter Möebius, seria mais ou menos assim:
Ter a síndrome de Möebius não é maravilhoso, mas também não é o fim do mundo. Na verdade, Möebius nos dá a chance de descobrir grandes valores. Entre eles, é que o que vemos não é mais que uma casca. O essencial é invisível aos olhos. Sorrir ultrapassa o ato de esticar os lábios e mostrar os dentes. Eu não consigo sorrir com a face, mas todos os dias gargalho adoidado por aí com as coisas loucas que faço e que a vida me faz passar. O meu sorriso mora no rosto daqueles a quem faço bem e que me fazem bem também. Minha voz é enrolada, mas ainda assim falo português e, com jeito, dá pra compreender. Então, meus amores, o que tenho a temer? Nada!
Levou tempo pra eu entender isso, e levou muito mais tempo pra que eu conseguisse praticar isso. Mas, no frigir dos ovos, isso importa? O que vale é que agora estou aqui, na estrada da vida, voando sobre as rodas do meu possante alucinado, aproveitando o que de bom a vida tem a oferecer, distribuindo risos, compartilhando com os transeuntes o que de melhor há em mim.
A vida é isso: viver (de preferência, sem medo; ou, ainda, superando os medos). Afinal, “o perigo existe, faz parte do jogo. Mas não fique triste, que viver é fogo. Comece de novo...”, bem diziam Vinícius e Toquinho. Eu que não sou besta de não dar ouvidos a eles!
Agora, para ilustrar esse post, quero deixar aqui uma foto bem marcante. Foi a primeira vez que vi pessoas com a mesma síndrome que eu. Na foto, Amanda, Gabriel e Julia (uma intrusa no meio dos esquisitos). A Amanda, inclusive, publicou um livro que conta um pouco da síndrome e que também traça como foi a sua vida até o momento em que o escreveu. O Gabriel é um rapaz muito louco, que detesta fotos e sempre revira os olhos ou faz algo bem tosco pra ferrar a foto. E escreve muito bem, à la Buk, essa é a parte que vale frisar.

Melhor legenda pra essa foto: "Festa estranha, com gente esquisita.".Sim, somos esteticamente estranhos. Temos uma sí...
Caso tenham dificuldade em me identificar na foto, sou a mocinha doce de camiseta adidas cinza com listras laranja

Por fim, acessem o site da Associação Möebius do Brasil - AMOB e conheçam mais sobre esse mundo inexplorado das criaturas moebitas, injustamente (?) chamadas de bizarras.
Dedico esse texto aos meus amigos moebitas (forma meiga que achamos de nos chamarmos) e aos seus familiares.
Estamos juntos nessa longa e louca estrada da vida!

Erica Ferro

49 comentários:

  1. Que orgulho desta sua "libertação" em falar abertamente sobre o assunto. E que lindo quando diz que teu sorriso mora no rosto das pessoas que te fazem bem e vice versa. E não te acho uma corajosa, porque a gente não precisa ter coragem de ser quem somos, mas sim, uma pessoa iluminada, que transcendeu a todos os preconceitos que poderia sofrer, e que eventualmente sofre, num mundo que dá tanto valor à aparências.

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    1. Uma hora a gente precisa "desabrochar" e se libertar de amarras que não nos levam a lugar nenhuma, certo, Day? ;)
      Verdade. Não sou corajosa, justamente porque não é necessário coragem pra ser quem se é. Sou uma criatura que depois de apanhar um pouco da vida e de mim mesma, resolvi parar com essa merda de me lamuriar e agora estou encarando, de mente aberta, o que surgir. E, claro, especialmente estou aqui pra viver ao máximo o que tiver pra ser vivido.

      Adorei o seu comentário, Day.
      Estamos juntas!
      Gosto muito de ti ♥!

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  2. A Erica é muito muito muito expressiva! Foi o que disse quando cheguei em casa depois de te conhecer, você não ri, você gargalha... Vontade de correr ai e te apertar!!!! #MuitoAmor

    A parte meus delírios de afeto, é lindo vê você abrindo o coração. É emocionante vê você falando sobre isso, se expor não é fácil, mas é necessário algumas vezes e me faz pensar que essa é a hora onde você mostra seus super poderes.

    A gente cresce e se desenvolve em um mundo cheio de mentiras que diz que existe um padrão de beleza, um jeito certo de ser, um padrão de normalidade... Eles nos impõe essa mentira, muitos acreditam nela e viver esse estilo de morte em vida, mas muitos não são todos, há aqueles que descobrem a verdade sobre beleza, normalidade e formas diferentes de ser... Algumas dessas pessoas prefere se esconder do mundo e viver se achando o ultimo biscoito do pacote ou um floco de neve único e especial, outros gritam ao mundo a verdade porque sabem que quando a gente conhece a verdade pouco a pouco ela vai nos libertando, como diz a Bíblia.

    Acho que você é o tipo de pessoa que prefere a verdade e grita ela. Acho isso lindo, agradeço a Deus por ter te conhecido, amo você e sua lucidez, sua expressividade e coragem!

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    1. Jaci, foi lindo te ver em Recife no início do ano! Você é uma criatura extremamente fofa e, mesmo me mordendo, gostei de tudo em você.
      Espero que possamos nos ver mais vezes, pequena!

      Um abraço bem grande!
      Amo-te também ♥! Muito!

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  3. Quando eu penso que você já se superou o bastante, você transborda novamente suas vivências e visões de mundo que só provam o quanto você é também extraordinária, feito o Augie, mas não extraordinária pela deficiência, mas pela forma de levar a vida, por saber rir dos problemas, por aprender sempre com tudo o que te acontece.
    Eu te admiro muito, sei que és de FERRO e que sempre vai ter lições de vida pra passar pra todo mundo.
    Amo você e sou sortuda por ter tido a oportunidade de te conhecer, mesmo que virtualmente.

    Beijo

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    1. Puxa! Muito obrigada, Ariana, mulher que luta diariamente pra vencer os próprios medos e seguir sempre em frente, fazendo o melhor que pode pra conviver melhor no mundo, mas, sobretudo, consigo mesma.
      Também te admiro e sei muito bem por tudo que você passou e passa, mas, especialmente, sei de tudo que você tem conquistado e ainda vai conquistar.
      O mundo é nosso e iremos sacudi-lo sempre que possível.
      Adoro você ♥!

      Beijo!

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  4. Eu vim lá do blog da Pandora. E também foi lá que senti toda a admiração que ela tem por você e toda força e encantamento que imaginei, pelos textos dela, você ter. Chego aqui e passo também a te admirar. Encontrar beleza e sorrisos fora de um padrão, é mesmo extraordinário.
    Eu nunca ouvi sobre a síndrome. Eu sou fora do padrão que chamo de uniforme feminino de beleza: magras, cabelos compridos e lisos, muito lisos; há alguns anos resolvi assumir meus cabelos brancos e claro que me olham e vão me olhar "torto" sempre, afinal sair de um padrão e assumí-lo é mostrar-se sem medo.
    Parabéns pela coragem do post!
    Beijo.

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    1. Fico muito feliz que você tenha me conhecido através da Jaci (Pandora)! De fato, Ana Paula, é normal que você não tenha ouvido falar da síndrome. É muito rara e muito pouco divulgada.
      Na verdade, viver a vida, sem amarras, com medo ou sem medo, com todo o nosso ser é deveras extraordinário.
      A postagem não é corajosa. Diria que ela é necessária, sobretudo pra cravar de vez essa fase que tenho vivido nos últimos três anos, de aceitação e de desencanamento em relação aos meus aspectos físicos. De algum modo, falar sobre isso ajuda, indiretamente, a outras pessoas a se aceitarem e se gostarem, apesar dos pesares.
      Um grande abraço! E obrigada pela visita.

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  5. Oi, Erica!
    A vida on-line nos propicia aproximar de mentes iluminadas como a sua. As pessoas estão se perdendo em um mundo de aparências e nessa roda viva muitas vezes queremos nos enclausurar e fugir da convivência fútil.
    Compreendo os motivos por que antes a sua doença lhe pesava mais, até porque as crianças têm um modo de enxergar o outro de forma a se verem nelas e qdo elas encontram o diferente, querem explicações que nem sempre se está preparado para elas. Poder falar sobre o assunto é libertador! A cada dia você se torna cada vez mais admirável pra mim!
    :)
    Beijus,

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    1. É verdade, Luma. Dependendo da idade, a criança não consegue entender por que algumas pessoas nascem com algum tipo de deficiência, enquanto outras nascem "normais". O lance é ter paciência e tornar a explicação o mais lúdica possível, pra criança poder compreender; e caso não compreenda, ao menos não vai ficar tão ressabiada ao lidar com pessoas com deficiência.

      De fato, falar sobre o assunto é libertador. A cada dia me sinto menos presa aos meus medos antigos que tanto me atrapalharam, mas que já não me atrapalham há um bom tempo e que, no que depender de mim, não me atrapalharão mais.

      Beijo! :*

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  6. Olá, Érica!
    Amei te conhecer, porque eu também estou me libertando, de um medo que me prendeu por muitos anos. Sempre fui forte para trabalhar, estudar, mas quando me prenderam e tiraram a minha liberdade, quis fugir de mim.
    Tive de aprender a me gostar, me fortalecer, até meus filhos crescerem, para poder sair da prisão em que vivia. Ia fugir de novo, quando encontrei a Deus e aí eu percebi que sou igual a todos, tenho meu valor. A internet me ajudou muito Erica, encontrei pessoas maravilhosas, que não olham sua aparência, mas quem é você, qual a sua essência... essa é a que une as pessoas. Você é uma pessoa iluminada, a tua alma fala de amor, não importa se não mostra o riso, importa sim, a alegria que transparece de seu ser, que é muito mais envolvente. Pessoas mascaradas, de riso fácil, são as que mais nos usam.
    Sabe Erica, ninguém é perfeito, todos temos deficiências, maiores ou menores, mas temos, falar de nossas dificuldades e encará-las, naturalmente, é a melhor forma de libertar-nos de nossa clausura.
    Nascemos para viver e é isso que devemos fazer: VIVER
    Agradeço, abraços carinhosos
    Maria Teresa

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    1. Maria Teresa VALENTE,

      Muito obrigada pela visita e por ter sido tão carinhosa em seu comentário. Fico muito contente quando as pessoas conseguem captar a essência do que quis dizer e que, de algum modo, o que eu escrevi serve pra incentivar outras pessoas a serem mais fortes e a quebrar paradigmas.
      Não sei qual é o seu medo, mas suponho que o seu sobrenome - VALENTE - não deve ser à toa. Assim como eu, aos poucos você se libertará do que quis te prender por tanto tempo. E se sentirá semelhante a um pássaro e voará por lugares lindos, sem medo de voar.

      Vivamos, porque foi pra isso que nascemos!

      Eu que agradeço, Maria.

      Um abraço forte e carinhoso.

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  7. Olá, Erica! Vim do blog da Pandora e também não conhecia a doença. Mas não é dela que quero falar. Que lindo vc estar se libertando e aprendendo (é um processo difícil para todos nós!) a se amar! Acabei de leu uma matéria que fala sobre o medo e a forma como ele pode nos paralisar ou como o amor pode vencé-lo. É um caminho a ser percorrido e vc o está trilhando belamente! Adorei o blog e estarei sempre passando por aqui.
    Beijo!

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    1. Olá, Estela! Tudo certinho? Fico muito feliz que tenha vindo do blog de uma amiga que me é tão querida: Pandora.
      De fato, a síndrome é raríssima e é natural que você não conhecesse.
      O Amor sempre há de vencer todas as dificuldades. É uma força inexplicável e imensurável.

      Agradeço pela visita. Volte sempre.
      Beijo!

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  8. Ericona,
    Li Extraordinário semana passada e achei o livro incrível e ainda estou de ressaca literária, pois é realmente um livro bom.
    Bom, fiquei feliz em te conhecer um pouco mais e vc se sentir livre e bem para desabafar com seus leitores. Há dias bons e há dias ruins. E aprendi com Auggie que, quando se tem alguma doença ou algo do tipo, os dias bons são menos ruins e os dias ruins são muito ruins. No entanto, acredito que "toda pessoa merece ser aplaudida de pé uma vez na vida". Então, meus aplausos para vc.
    Bjs

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    1. De fato, é um livro maravilhoso, Mika.
      Pra mim, que sei bem como é "ser extraordinária", o livro teve um gosto diferente. Pude relembrar das coisas que eu vivenciei na infância e em como foi esse processo de socialização e interação com o mundo. Como você já leu o livro, posso dizer que nunca passei por nada como o Auggie relata sobre o passeio ecológico no qual crianças mais velhas que ele foram muito, muito ruins com ele. Isso daí me chocou, porque sei que acontece, mas que, ainda bem, nunca me aconteceu.
      Acredito que no começo do livro o Auggie tem mesmo essa visão de que "os dias bons são menos ruins", mas, ao final, acho que ele não diria a mesma coisa. Ao longo do livro, ele passa a encarar melhor a sua condição facial e até mesmo consegue se esquecer dela em alguns momentos.
      Eu, particularmente, acredito muito que dias bons são bons e dias ruins são ruins, mas, sobretudo, o dia vai ter a cor que nós nos esforçarmos pra que ele tenha.
      Por fim, deixo aqui o seguinte: "Porque todos nós vencemos o mundo!". É por isso que todos merecemos ser aplaudidos de pé uma vez na vida.

      Beijo.

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  9. Erica, leio você desde que comecei o meu humilde blog e posteriormente viramos amigas no facebook. Lembro-me de uma postagem que você fez com uma foto sua em que citava sua deficiência e que não queria ser conhecida como a ericona deficiente, mas sim a escritora, a estudante, a atleta, enfim. Pelo menos pra mim, você conseguiu. Sua deficiência não te define. Penso em você como a dona do Sacudindo as Palavras, como a garota meio atrasada pros treinos, a amiga do Fábio Pochart. - manda um beijo meu pra ele? kkk -
    Já li extraordinário há um bom tempo e amei muito esse livro, inclusive, vou reler - to numa fase de conter gastos, me proibi de comprar livros novos por tempo indeterminado - na real, eu não conheço ninguém que se ame verdadeiramente como é, ainda que a pessoa seja perfeita. eu espero que um dia tenhamos auto estima o bastante para nos amarmos e nos aceitarmos como somos. <3 :* beijos, ericona.

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    1. Ai, que comentário adorável, florzinha! =D Fico tão feliz de você me ver assim. Leia de novo "Extraordinário", afinal esse livro me ganhou de tão forma, que eu sempre vou indicá-lo sempre e sempre.
      Pode deixar que mando o teu beijo pra o Fabinho.

      Vivamos e amemos como se não houvesse amanhã!
      Um beijo pr'ocê também.

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  10. Erica,
    Você é incrivelmente talentosa, poucas vezes vi textos fluirem tão bem quanto os seus. Você tem esse dom lindo com as palavras e com a natação. Essas coisas estão acima de qualquer ''beleza''.
    Acho lindo essa sua luta e desprendimento para ser exatamente quem você. Eu falo sobre moda e maquiagem, mas isso é quem eu sou.

    Parabéns, você é linda e fico muito feliz por ter o privilégio de te conhecer melhor.
    http://www.anadodia.com/

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    1. Oba, muito obrigada, Ana, pelo "incrivelmente talentosa"! <3
      Agradeço por suas gentis palavras e acrescento que cada um tem o seu dom. Embora você fale sobre moda e maquiagem, percebo que você vai além disso. Gosto do seu blog e de como você se expressa.
      Conhecê-la melhor também é muito bacana, Ana.
      Que a blogosfera continue nos permitindo belos encontros!

      Um abraço.

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  11. Cara, fiquei muito UAU com essa postagem,. Eu não fazia ideia da história toda que há por trás dessa tua paralisia and cotoquitos. Parabéns por se expor, Ericota. Falar taõ abertamente de si mesmo é coragem para poucos.

    Beijocas

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    1. Pois é, MF. Agora 'cê sabe a razão da minha face de boneca chinesa e dos meus cotoquitos <3.
      Além de ser para poucos e extraordinário, muitas vezes falar abertamente é necessário.

      Beijo, moça do Sul.

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  12. Olá de novo Érica. Embora tenha lido primeiro este post, preferi antes de comentar alguma coisa nele, te conhecer um pouquinho mais. Por isso fui ler na página 'sobre' o que tu falavas e, o resultado, foi o comentário que deixei por lá. Ou melhor, as palavras que sacudi naquele cantinho.
    Tu és uma pessoa muito linda e, aqui vou explicar o que quis dizer com ter gostado de saber que concordas com a raposa. É que foi ela quem disse ao Pequeno Príncipe (que é o melhor livro que já li na vida), que 'o essencial é invisível para os olhos' e, no teu texto, tu modificaste a palavra essencial para importante. Não sei se intencionalmente ou por não conheceres esta famosa frase, o que acho pouco provável levando-se em conta a tua cultura evidente. Seja lá como for, fico feliz por concordares com a raposa.
    Mas agora que vou começar a falar ou jogar palavras fora viu? Se estiver cansada, se sente. (risos...)
    O teu texto é comovente, bonito, muito bem escrito e aborda um ponto que muitas pessoas deveriam conhecer. Talvez assim, respeitassem mais o outro.
    Aqui também, gostaria de modificar um pouquinho o que escreveste. Claro que, aqui como lá, não estou de modo algum te criticando. Mas no título, eu acrescentaria a palavra necessária para ficar Confissão extraordinária e necessária, embora que entendi o motivo deste 'extraordinária' ser porque o livro que estás lendo ser intitulado Extraordinário. Mas todos precisam ler isto, esta confissão. E, no que depender de mim, vou divulgar, assim como Pandora o fez.
    Quero dizer também, que não só falas português. Embora às vezes com uma voz meio enrolada, mas escreves muito bem. Com extrema correção. Diria até com perfeição. Difícil nos dias atuais, encontrar pessoas que escrevam tão bem. Infelizmente, nossa língua pátria tem sido vilipendiada todos os dias. Não por ti. Tu a colocas lá num pódio. Alem de emocionante, é muito agradável ler-te e conhecer-te através dos teus textos.
    Finalizando, pra não ficar sem espaço na memória, quero dizer que com tua espontaneidade e facilidade de expressão, me conquistaste. Já sou teu fã.

    Sou Alberto Valença do blog Verdades de um Ser e colaborador do Meu pequeno vício.
    http://verdadesdeumser.com.br
    http://meupequenovicioo.blogspot.com.br/

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    1. Olá, Alberto! Grande comentário! Não tanto pelo tamanho, mas sim pela beleza e significância do que você disse nele.
      Sobre a frase da raposa, já li o livro e foi uma leitura muito proveitosa pra mim. Guardei algumas frases com cuidado numa gaveta especial do meu cérebro e uma delas foi exatamente essa da raposa que coloquei no post – e acidentalmente coloquei o termo “importante” em vez de “essencial”. Não sei você chegou a perceber, mas a frase está em destaque e se clicar nela, os leitores serão direcionados para o site oficial do livro.
      Sim, a intenção foi justamente essa, de proporcionar a quem lê um momento de empatia e uma oportunidade de se colocar no lugar do outro. Porque, assim como você disse, talvez o mundo se torne melhor com mais empatia e gentileza.
      Que curiosa a sua sugestão para o título. Acredita que pensei em colocar exatamente esse título, com o “necessária” incluso? Mas, sei lá por que, resolvi deixar só o “extraordinária” mesmo.
      Fico extremamente grata pelo elogio acerca da minha escrita. Sacudir palavras é algo que muito me agrada e me dá asas.
      Opa, “mais um fã”! Que legal! A diretora do fã-clube é a Jaci (Pandora). (risos)
      Um grande abraço. Visite-me mais vezes.

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  13. Seu sorriso tá na almaz amiga. E foi bom partilhar dele, mesmo um pouco. Bom humor incrível e muito mais ânimo de viver do que eu, na boa. Um verdadeiro privilégio te ter como amiga!!
    E como disse antes, Extraordinário tem muito a ver com você. Aliás, com todo mundo. Seja qual for a posição - de quem tem a doença ou de quem convive - há muito aprendizado.
    Beijo. <3

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    1. Obrigada, Tay! Você é uma pessoa especial a quem eu quero muito bem, porque me faz bem e eu faço bem também.
      Um grande abraço!

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  14. Perdoa os erros, acontece sempre que comento pelo Tablet --'

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  15. Oi Erica, estou vindo agora do blog Uma Pandora e Sua Caixa da colega Pandora e adorei tudo o que li. Nunca tinha ouvido falar nessa síndrome, porém, sei bem como o Dr. Google descreve as coisas, principalmente na área da saúde. Bizarras são suas descrições até mesmo de uma gripe, quanto mais de algo praticamente "desconhecido".
    Eu digo que tua postagem foi corajosa não pelo fato de ter relatado tua síndrome ou de aceitar a ti mesma, mas sim, por expor teus sentimentos, tuas lutas. É preciso muita coragem para ter essa transparência toda e online, para tantas pessoas que sequer imaginamos que irá nos alcançar.
    Teu post me levou a uma forte reflexão, inclusive de muitos paradigmas que trago comigo sobre padrões de beleza determinantes na sociedade. É cobrança demais, absurda. E quanto às pessoas, elas falam até de um cabelo que não foi bem penteado, imagino como deve ser no caso específicos de vocês.
    Fiquei curiosa para ler Extraordinário.
    Beijos e muito mais força do que tu já tem para seguir a caminhada. :)))))

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    1. Olá, Mi! Fico muito, mas muito contente mesmo em saber que o meu post conseguiu te fazer refletir e, que alguma maneira, tenha proporcionado com que você ponderasse acerca de certos paradigmas. Isso é o que eu quero com esse texto. Não se trata apenas de um desabafo. Vai além disso: quero, ao contar um pouco das minhas vivências, abrir uma janela pra que outras pessoas saiam de sua zona de conforto e se observem um outro modo de viver, uma nova realidade que em nada se parece com as demais, mas que pode conviver em perfeita harmonia se tratada com o devido respeito.
      Gostei muitíssimo do seu comentário!

      Beijo! Força pra mim e pra ti, porque todos nós temos empecilhos pelo caminho a serem transpostos.

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  16. MARAVILHOSAAAAAAAA!!! Eu li cada palavra do texto e fiquei MUITO arrepiado, sério! Extraordinário é um livro que faz a gente se libertar de qualquer amarra que nos prenda em decorrência de algo que a sociedade ache estranho ou diferente. Ainda não tive a oportunidade de terminar, mas já sei que o livro é fantástico, tanto quanto você e sua vida que são um exemplo de lacre pra qualquer um! Nunca tinha lido um texto TÃO tocante quanto à identificação com um enredo de um romance e eu juro pra você que estou arrepiado até agora. hahahaha Sou um sortudo de ter encontrado uma pessoa tão incrível como você na internet e eu espero DE VERDADE um dia poder te dar um abração e te chamar de "Rycaaaa" <3 Essa sua espontaneidade cativa qualquer um. Sou fã! Arrasou muito!!

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    1. Tiêêêgooo, seu lindo! ♥ ♥ ♥ Amo imensamente os seus comentários e o seu jeito carinhoso e fofo com o qual me trata. Você é uma pessoa muito especial, a sua espontaneidade e talento com as palavras me encantaram (assim como você diz que eu lhe encantei).
      Acho-te fantástico! Um cara super alto astral, forte, que trabalha pra realizar suas metas e que não se deixa abater por nada.
      Torço muito pela sua felicidade, pelo seu sorriso e pela sua vitória em todas as áreas da sua vida.
      Eu tenho certeza de que ainda vamos nos ver e que vamos nos abraçar loucamente!
      Beijo!
      Você que arrasa. =*

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  17. Erica, querida, eu já tinha lido outro post que você falava sobre sua deficiência, mas realmente não sabia do que se tratava. Sabia menos ainda sobre a existência dessa síndrome, devo confessar. E eu acho que você é a pessoa mais corajosa do mundo por fazer esse desabafo/confissão e, ainda mais, por comentar sobre sua forma de encarar tudo isso, no passado e no presente. Acho que problemas, todos temos. E tem gente por aí que reclama de tão pouco.
    Independente dos outros, se você se gosta e se respeita, isso já é um bom começo para que as pessoas também te respeitam ainda mais, e só farão parte da sua vida aquelas pessoas que realmente merecem. Eu adorei o texto, adoro a forma como você se expressa (não sei se já falei isso), e acho que você já é uma grande vencedora só por colocar para fora coisas que ninguém "precisava" saber, que podiam ser suas - mas que, como você mesma falou, fazem parte de quem você é.

    Um beijo.

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    1. Ju! =)
      De fato, é natural que você não fizesse a mínima ideia da síndrome. É extremamente rara. Sabe, já não acho que seja "coragem" ter feito essa postagem. Muitas pessoas se escondem e se negam, mas eu não me sinto corajosa por "ser eu". Apenas estou fazendo o que já deveria ter feito há muito tempo. Não podemos ocultar quem somos. Tudo bem que ninguém perguntou, mas, como é uma história incomum e uma realidade rara, é bom disseminar porque assim as pessoas saem da sua zona de conforto e podem observar outros horizontes e outros modos de ser além daqueles com as quais elas estão acostumadas. Acho que o nome desse blog tem muito a ver comigo: às vezes gosto de pensar de que nasci como nasci porque, de um modo ou outro, parte da minha missão nessa terrinha é "sacudir o mundo", ou pelo menos, chacoalhar a realidade dos que vivem próximos a mim.

      Beijo!

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  18. Caramba Érica:
    Tô aqui do outro lado da telinha, te aplaudindo de pé.
    Não sei em que momento exato você decidiu que sua felicidade não depende da opinião alheia, mas o fato é que nesse instante você assumiu a responsabilidade de viver a vida e ser feliz.
    Então é isso que importa e você conseguiu transmitir tudo isso a quem passou por aqui.
    Desejo que você trilhe um caminho cheio de luz, PAZ & AMOR!
    Bjs.:
    Sil
    http://meusdevaneiosescritos.blogspot.com.br/

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    1. Oi, Silvana! Que bonito comentário! Amei!
      Obrigada. Desejo-te o mesmo.
      Um abraço.

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  19. Não conhecia essa síndrome. E para falar a verdade, não sei exatamente o que comentar. Não me sinto apta a dar uma opinião sobre algo que nunca passei. O que posso dizer é que você é uma pessoa extraordinária e hoje ganhei meu dia ao ler seu texto!Uma inspiração!

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    1. Olá, Dayane.
      Se você "ganhou o dia ao ler o meu texto", acho que consegui cumprir com o meu objetivo ao escrevê-lo e publicá-lo.
      Um abraço!

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  20. Oi Érica!

    Vim atraída pela indicação da Pandora na blog dela.

    Faço parte de uma legião de pessoas que pensa, realmente, que o que importa é o espírito das pessoas.
    Esse texto é como uma libertação para você, mas verá que servirá como alento para muitas pessoas que ainda são escravas dos padrões estabelecidos pela sociedade.

    Obrigada por tão especial texto.

    Beijos!

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    1. Oi, Isa! =)

      Fico muito contente que o meu texto tenha te tocado de alguma forma e que você tenha se identificado com as minhas ideias.
      Eu que agradeço pela visita e pelo doce comentário.
      Um grande abraço.

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  21. Oi Erica,
    Incrível como uma leitura no faz querer gritar certas coisas para o mundo né?
    Eu comprei esse livro esses dias, quero ler esse ano ainda..a editora vive lançando outros livros 'spin-offs' que a autora escreveu, ai não sei quando comprarei esses haha

    Regra número 29229292201 da internet: nunca digite nada referente a doenças no google, nem sintoma hahaha
    Sério, se você digita dor de cabeça... SEM OR capaz de ficar dias sem dormir.

    Adoro seus textos Erica!

    bjs e tenha uma ótima quinta.
    Nana - Obsession Valley

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    1. Verdade. No início da síndrome do pânico, que eu não sabia o que era, digitei os sintomas e, entre os resultados, estava lá TUMOR CEREBRAL.
      Pensei "MEU DEUS DO CÉU VOU MORRER E AGORA?". Hahahaha... Mas deixa que era "só" síndrome do pânico.

      Que bom que você gosta das minhas sacudidas. Adoro as suas também.
      Beijo!

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  22. Olá, Érica.
    Sinceramente, não tenho muito a dizer sobre o seu texto. Certas palavras nos roubam as palavras. No lugar delas, ficam sentimentos.
    Admiro a sua coragem de se expor dessa forma, de demonstrar que uma doença não caracteriza as pessoas e, principalmente, de enfrentar os múltiplos preconceitos. Sem dúvidas, eu te admiro.
    Obrigado por roubar as minhas palavras. Ficar só com os sentimentos é muito melhor.

    Desbrava(dores) de livros - Participe do nosso top comentarista de julho. Serão dois vencedores.

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    1. Opa! Essa era a ideia: de mostrar que condições físicas congênitas ou adquiridas não são tudo que uma pessoa é. Somos além do que parecemos ser, do que demonstramos ser e ainda mais do que tentamos ser.
      Somos mais do que corpos. Somos muito mais alma e mente.

      Fico contente de ter roubado as suas palavras, mas ter te doado ótimos sentimentos.
      Um abraço!

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  23. Eu não sei onde eu estava ou o que estava fazendo que não li esse post antes. Foi o melhor post que eu poderia ter lido agora, sinceramente, sem puxar saco, digo mesmo. Fico feliz por você estar num momento tão especial pra falar dessa maneira aberta sobre a síndrome: espero que tudo isso te faça muito bem e te deixe ainda mais forte e sábia. Te admiro, te respeito, tenho muito carinho por você e to na sua torcida sempre.

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    1. Digo o mesmo sobre você, Van! Você é ótima e partilho de muitas das suas ideias e me identifico de muitos dos seus gostos literários e de artes de uma maneira geral.
      Admiro a sua inteligência e o jeito forte e sábio de defender as suas ideias.
      Fico contente por saber que o meu texto te fez bem num momento oportuno.
      Um abraço!

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  24. Olá Erica,
    Encontrei o teu Blog por acaso… pesquisando por Moebius. Maravilhas da internet.
    Sou pai de um menino de 11 anos com moebius.
    Não sou blogger nem tenho por hábito deixar comentários mas, neste caso, não resisti.
    Gostei muito do que escreveste, muita coragem, sinceridade e pragmatismo. Acho que é assim que deve ser. Espero que o meu filho também consiga crescer assim e, quando tiver a tua idade, também esteja de bem com a vida.
    Força e um grande abraço.
    Filipe
    (Portugal)

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  25. Olá, Erica. Quero que saiba que depois de ler o seu relato, tenho um desabafo a fazer.

    Imagino o quanto deve ter sido duro para você jogar isso no Google e receber como resultado palavras que podem vir a machucar tanto, a internet pode ser bem traiçoeira e nos deixa bem piores muitas vezes em que queremos ficar melhor.

    Agora lá vai a confissão: já vi pessoas com síndromes parecidas com essa, que acabam afetando parte do rosto, e a primeira vista não me assustei, mas olhei estranho. Acredite, foi porque isso estava fora do padrão social vagabundo e oprimente ao qual eu estava acostumado, mas depois eu sempre ofereço o meu mais leve sorriso. E penso, claro, como eu poderia ter agido de uma forma diferente, mas fico bem ao lembrar que não expressei tal reação por medo, repúdio ou qualquer outra palavra que descreva algo como ruim, e sim porque era diferente, de certo modo. Mas o fato de haver essa diferença não é ruim, as pessoas continuam sendo pessoas, mais humanas que muitas outras de rostos bonitos e peitos siliconados, o que importa não é, nunca foi, a aparência. Então, acho que só quero dizer que não fique mal por isso, o olhar estranho será normal, mas o sorriso, garota, o sorriso verdadeiro que te oferecerem, mesmo que raramente, esse não será normal, será único e gratificante.

    Espero que tenha dado para entender onde quero chegar, e gostei tanto dessa frase que, com sua autorização, gostaria de postar em minhas redes sociais.

    "Sorrir ultrapassa o ato de esticar os lábios e mostrar os dentes."

    Um grande abraço!

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    1. Poxa, esse outro comentário foi ainda mais lindo que o anterior. Compreendi perfeitamente aonde você quis chegar. E é verdade, olhares curiosos sempre vão existir, afinal é algo diferente. E, graças aos céus, sei reconhecer um olhar curioso de um olhar de repulsa. Leva-se anos pra aprender a diferença, mas eu finalmente consegui. Outra coisa que eu percebi também é que quando a gente muda o olhar pra conosco, parece que tudo flui melhor e até as pessoas parecem mais simpáticas. Sempre vai ter um ou outro que vai ser terrível conosco, mas busco cultivar a esperança diante das piores circunstâncias.
      Claro que pode divulgar a frase. ;)
      Um grande abraço pra ti, conterrâneo. ♥

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    2. Isso mesmo, Erica! Acredito que o fato de alguém não se olhar com amor, com orgulho, reflete essa mesma imagem de si mesma aos outros, o que resulta em olhares de repulsa mesmo, infelizmente. Mas graças a Deus que você não é mais assim e espero que cada um que se sinta diferente nesse meio social ao qual vivemos também mude, se aceite, se ame e viva intensamente. A vida é tão mais bonita quando observada com outros olhos :')

      Obrigado, vou usá-la, haha ❤

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Fico feliz que tenha visitado o Sacudindo Palavras! Sempre que sentir saudade, volte. Será muito bem-vindo (a).

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