24/01: Dia Mundial de Consciência Sobre a Síndrome de Moebius

No dia 18 de julho de 2015, fiz uma postagem muito importante aqui no blog - e muito emocionada também. Falei abertamente, como nunca havia falado antes, sobre a síndrome que tenho. A maioria já sabia que eu tinha algum tipo de deficiência, nunca escondi que não tenho a mão esquerda, o pé direito e paralisia facial. Entretanto, nunca havia contado o que ocasionou essa minha má formação congênita. Então, no fatídico 18 de julho, consegui superar todos os meus receios e postar sobre um assunto extremamente sério, mas, ao mesmo tempo, essencial, que deve ser divulgado, para que essa condição tão rara um dia seja devidamente conhecida nos quatro cantos do Brasil e do mundo, a fim de minimizar a desinformação que tanto causa tolos preconceitos e cruéis discriminações.

Dia 24 de janeiro é um dia especial tanto para os portadores da Síndrome de Moebius quanto para os seus familiares e amigos, pois é um dia em que pessoas do mundo todo se voltam para reflexões concernentes a síndrome, bem como comemoram as suas conquistas e relatam as suas histórias de vida. 

Eu poderia dizer que ter uma síndrome que afeta diretamente a face, mais precisamente o sexto e sétimo nervos cranianos responsáveis pela mímica facial e pelo movimento lateral dos olhos, não é um campo de violetas. Ainda mais se levarmos em conta a exaltação de corpos e rostos perfeitos que a sociedade impiedosamente prega e, em vão, tanto busca.

Eu também poderia dizer que aprendi, ao longo dos meus 25 anos, a me desvencilhar dos pensamentos de inferioridade em relação aos seres humanos ditos normais. Não sou FORA DO NORMAL por ter uma raríssima síndrome. Sou FORA DO NORMAL por ter me transformado no que sou eu hoje, apesar de todos os empecilhos que surgiram em meu caminho. Sou FORA DO NORMAL porque soube lidar com as palavras ofensivas e olhares de pena e/ou repulsa dirigidos a mim. Sou FORA DO NORMAL porque me recuso a entregar os pontos, mesmo quando sinto que não me encaixo nesse mundo caótico e extremamente discriminador. Sou FORA DO NORMAL porque ainda acredito na capacidade das pessoas de surpreenderem positivamente umas às outras. Há uns seres desumanos que se assemelham a maçãs podres, e tudo o que eles mais querem é minar a alegria dos outros. São esses seres que desestabilizam tantas pessoas tidas como diferentes e fora de um padrão inalcançável que alguma criatura sem noção criou. Desconsideremos-as. Foquemos nossos olhares nas doces e boas maçãs.

Eu poderia dizer mais: que devemos buscar uma força imensa que há dentro de nós. Força essa que é inesgotável. Essa força nos mostrará a verdade que tantos membros dessa louca sociedade ignoram: o que mais importa em um ser humano não pode ser visto, apenas sentido. O que realmente é importante “é invisível aos olhos”, já dizia Antoine de Saint-Exupéry. Falo de essência, do que carregamos na alma e no coração.

Mas nesse dia arroxeado – cor que se escolheu para representar a nossa síndrome - só quero dizer uma coisa: ignoremos toda a negatividade, nos agarremos ao que nos faz bem e nos torna seres melhores e jamais deixemos de ser felizes. A vida vale a pena, sempre. A existência é da cor que nós damos a ela. E eu quero que a minha continue sendo um lindo arco-íris.

Meu nome é Erica Ferro, tenho 25 anos e sou alagoana. Sou estudante de Biblioteconomia e nadadora paralímpica. Mas, sobretudo, sou uma sonhadora – e não sou a única ‪#‎beijosjohnlennon.

Faço questão de desconhecer limites. Não tenho asas, mas teimo em voar. Sacudir esse mundo é algo que me atrai, me distrai e me impulsiona a querer sempre mais.

“Para o alto e avante!”, como diz minha amada amiga Isabella Robinson.

Agradeço aos meus familiares e amigos queridos, que sempre me brindam com lindas palavras e adoráveis elogios e incentivos. A vida é mais colorida e bonita com vocês! Estamos juntos e misturados, sempre! Meu sorriso está no rosto de cada um de vocês. E isso não tem preço! Muito obrigada por tudo!

Sigamos todos, pois, com força, graça e fé!

Erica Ferro